Hallo, ik ben Ivo Duchenne (33).
Mijn leven wordt in belangrijke mate beïnvloed door Duchenne, een spierziekte die mij dagelijks uitdaagt, zowel fysiek als mentaal. Ondanks dat de weg niet altijd makkelijk is, geloof ik in kracht, verbinding en betekenis geven – juist door te zijn wie ik ben.
Ik woon met trots in Rotterdam / omgeving (of “woonachtig in …” afhankelijk) en heb met veel doorzettingsvermogen twee opleidingen afgerond op niveau 4 aan het Albeda College. Hoewel ik steeds meer afhankelijk ben van hulp en hulpmiddelen, laat ik me niet beperken door wat ik niet kan, maar juist inspireren door wat ik wel kan én wat ik kan betekenen voor anderen.
Een belangrijk deel van mijn missie is bewustwording: ik kom naar scholen om gastlessen te geven over Duchenne, om in gesprek te gaan, vragen te beantwoorden, misverstanden weg te nemen. Ik wil dat mensen begrijpen dat deze ziekte vooral fysieke beperkingen met zich meebrengt, maar dat mijn geest, mijn dromen, mijn verlangens en mijn persoonlijkheid intact zijn.
Daarnaast werk ik via sociale media en documentaires om informatie te delen, onderzoek te ondersteunen en lotgenoten te verbinden. Het is mijn overtuiging dat door het spreken, delen en zichtbaar zijn, de wereld iets begripvoller wordt, iets milder.
Wat mij drijft is niet medelijden, maar hoop — hoop op betere zorg, hoop op meer kennis, hoop op begrip. En bovenal: leven met betekenis, ondanks beperkingen. Ik ben wie ik ben, ik doe wat ik kan, en ik geloof dat dat genoeg is.