Albeda College in Rotterdam Oost
Na twee maanden was ik weer terug in mijn rol als De Duchenne Docent. Lezing nummer 19. Deze keer bij de opleiding Verzorgende IG (BBL) op het Albeda College. Een geweldige opleiding waar ik al vaker ben geweest.
Het was heel even inkomen, maar daarna ging het weer vanzelf. Presenteren over Duchenne voelt inmiddels vertrouwd. Ik weet wat ik wil vertellen en waarom ik het vertel. Ik hoef er niet meer zo over na te denken.
Het werd een geslaagde lezing met goede vragen, zoals:
– Waarom zit Duchenne niet in de hielprik?
– Wat vind je zelf belangrijk in goede zorg?
– Waarom is je mini-documentaire deels in het Engels?
Over de hielprik zei ik dit: Duchenne zit er waarschijnlijk niet in, omdat er (nog) geen behandeling is die de ziekte kan stoppen. Bij SMA is die behandeling er wél begreep ik via Serious Request.
Toch vind ik een hielprik heel belangrijk. Omdat je dan vroeg weet dat je kind een spierziekte heeft. Dat helpt om sneller zorg te regelen, om betere keuzes voor de toekomst te kunnen maken en op tijd te starten met behandelingen.
Wat ik zelf het meest waardevol vind aan deze lessen:
- Studenten mogen mij alles vragen. Over ziekte, zorg en het leven etc.
- We spraken ook over vooroordelen.
- En over hoe mensen in een rolstoel soms worden onderschat.
Zo zei iemand bij een medische keuring of mijn hulpmiddelen en zorg nog wel nodig waren, of dat ik “weer was gaan lopen”. Zelf houd ik mij meestal op de vlakte. Maar op zo’n moment denk je wel: ik blijf vriendelijk en respectvol tegen jou, waarom zou dat niet andersom kunnen?
En laatst werd in een restaurant gevraagd of ik mee zou eten of dat mijn bord weg kon. Niet iedereen in een rolstoel eet zelf; sommigen hebben sondevoeding. Dat maakt twijfel begrijpelijk. Maar het blijft pijnlijk om standaard als uitzondering te worden gezien.
Afgelopen jaar heb ik mensen van vroeger herontmoet, maar sommigen daarvan lijken me nu te negeren. Ik vraag me af of ze zijn geschrokken van de schade die mijn spierziekte heeft aangericht en niet weten hoe ze daarmee om moeten gaan.
Ik merk dat ik vaak word onderschat. Wat de reden ook is: het gebeurt. Ik probeer gewoon te doen wat ik nog wél kan. Door mij zo positief mogelijk in te zetten. Het is moeilijk om met een spierziekte te moeten leven. Onderschat dat niet.
En Robin Williams had gelijk: "Iedereen die je ontmoet, voert een strijd waar jij niets van weet. Wees vriendelijk. Altijd."
???? Ik geef (gratis) lezingen over Duchenne, zorg en leven met een spierziekte.
???? Rotterdam en omgeving
???? ivo@ivoduchenne.nl
???? www.ivoduchenne.nl
???? Wees niet verlegen om mij uit te nodigen.
