Ivo gaat een gekke oproep doen, nee heb je en ja kun je krijgen!
Ik hou heel erg van film en bij deze geef ik toe dat ik een Star Wars nerd ben!
Op 11 & 12 oktober is de Comic Con Holland en daar komen 3 acteurs uit het Star Wars universum: Temuera Morrison, Hayden Christensen, Ian McDiarmid en Daniel Logan. Ik zou ze graag willen ontmoeten, alleen zit daarheen komen er niet in voor mij en daarom mogen zij naar mij toe komen!
Zoals mijn volgers weten heb ik de ziekte van Duchenne: een erfelijke, ernstige en ongeneeslijke spierziekte. Hoe ernstig de ziekte is zal ik je vertellen: ik ben zeker 20 lotgenoten verloren die ik persoonlijk heb gekend, variërend tussen de leeftijden van de 12 en de 40 jaar.
Zo'n hele lange dag trek ik niet meer en reizen is best wel vermoeiend voor mij. Als ik de wereld wil zien, dan laat ik die wel naar mij toe komen. Hoe leuk ik Star Wars ook vindt, is het mij niet waard als dat mijn laatste uitje zou zijn.
Je hoeft mij niet zielig te vinden, omdat ik dat niet ben en zeker ook niet wil zijn. In het dagelijkse leven zet ik mij in voor bewustwording rondom spierziekten door er presentaties over te geven in Rotterdam en omgeving. Wat een spierziekte precies is gaan mensen dit jaar leren door het doel NPO 3FM Serious Request en dat is Spieren voor Spieren, steun hun missie!
In 2004 deed ik mee aan Make-A-Wish Nederland en kreeg ik o.a. de lightsaber, het laserzwaard van Darth Vader en die heb ik nog altijd. Hij doet het nog steeds en maakt geluid bij beweging. Ook heb ik de helm!
Help jij ze naar mij toe te krijgen? Like, reageer en deel dan dit bericht!
#StarWars #ontmoeting #ComicCon #spierziekte