Deze week op het Albeda Zorgcollege van het Albeda mbo weer 15 studenten over Duchenne en het Parent Project kunnen vertellen, waarom dit zo belangrijk voor mij is lees je tegen het einde van dit bericht.
|
Dit keer had de les een andere insteek, de studenten was vooraf niet verteld welke ziekte ik heb en het is ze door vragen te stellen zelfs gelukt om op de ziekte van Duchenne te komen. Chapeau, knap!
|
Benieuwd welke opleiding dit was? Dat lees je op mijn officiële website: https://ivoduchenne.nl/event-details/26
|
En natuurlijk verteld over Spieren voor Spieren, het doel van 3FM Serious Request, waar we na afloop van de les Chocolate Chip koekjes voor verkocht hebben. Mijn actie: https://www.npo3fm.nl/.../ivos-missie-voor-spierziekten
|
Mijn team (The Possible Mission Force) bestond dit keer uit:
- Dirkjan
- Hamide
- Jordy
|
Zelfs mijn nichtje van 3-jaar-oud steunt mijn actie, omdat zij het belangrijk vindt om haar oom te helpen. Voor mijn nichtje zijn mensen in een rolstoel normaal en kijkt zij niet op als zij iemand in een rolstoel ziet.
|
Mijn gastles hiervoor was op donderdag 18 september, zo'n 7 weken geleden en mijn gastles batterij was helemaal leeg. Maar nu is die batterij weer volledig opgeladen en heb ik energie voor 10.
|
|
Meestal ben ik positief ingesteld en dan heb ik een ijzersterke mentaliteit, maar er zijn ook momenten dat ik dat niet heb. Sinds de diagnose, 25 jaar geleden, heb ik het er soms toch nog moeilijk mee.
|
Hoe dan ook, dit is een fijne maand voor mij. Allemaal leuke en mooie plannen om bewustwording rondom Duchenne en andere spierziekten te creëren, voor mij is dat het allerbelangrijkste.
|
Vorig week was het Duchenne Congres, georganiseerd door het Duchenne Parent Project, in het Luchtvaartmuseum Aviodrome. Het viel mij vrijwel direct op toen we in de Flevopolder kwamen hoe kaal en weids het landschap daar is, maar dat komt doordat het opgespoten land is en het nog maar zo'n 57-75 jaar bestaat. Het Aviodrome was wel apart met al die vliegtuigen, maar daar ga je mij nooit in krijgen en ook niet als het aangepast zou zijn haha. Het was leuk om bekende gezichten te zien en sommige daarvan voor het eerst in het echt gesproken. Ik werd meerdere malen herkend, ook vanwege mijn activiteiten rondom de bewustwording van Duchenne en dat vond ik wel bijzonder. Mede door Facebook en LinkedIn weet ik Duchenne en mijzelf steeds meer op de kaart te zetten. Niet iedereen reageert op mijn berichten, maar lezen ze wel en daar ben ik mij bewust van. En ik ben nu lid van de Duchenne Ervaringsraad, om mijn eigen kennis beter te kunnen delen. Verder is het mooi om te weten dat de € 5.000,- die ik tot nu toe heb opgehaald wordt besteedt aan mooie onderzoeksprojecten.
|
"We all need inspiration... A spark that ignites... Something deep inside the soul... A masterpiece that defines a life..." Richard Page - You Are Mine: https://www.youtube.com/watch?v=nOiWLWeNRJQ
|
#Duchenne #SpierenvoorSpieren #Bewustwording #Inclusie #Zorgopleiding #Ervaringsverhaal #Motivatie #Gastles #Doorzettingsvermogen #3FMSeriousRequest