Een gastles op het Zadkine in Spijkenisse gegeven, bij de opleiding Verzorgende IG - Flexibel studeren en wederom in de les van Gezina Trouw. Met speciale gasten Kelly Haaitsma - Versteeg en Rob Den Besten. Kelly was mijn basisschool juffrouw van groep 5 op O.B.S. Portland. Rob, is naast zijn werk, een Duchenne Hero en wat mij betreft een Duchenne Superhero, gaf o.a. een mooie presentatie over Duchenne Heroes.
Natuurlijk ook gehad over NPO 3FM Serious Request: Spieren voor Spieren, jullie campagne veranderd mijn leven in positieve zin en dank daarvoor. Samen maken we echt het verschil, toch? ????
Help mij in de Top 3. uh... aan de gouden medaille! Dank voor de donaties en de mooie persoonlijke berichten, we staan al op € 1.700! Mijn actie: https://www.npo3fm.nl/.../ivos-missie-voor-spierziekten
Familie, vrienden, kennissen en andere bekenden die niet doneren maken minder kans op een Speciale Editie van De Duchenne Docent mok en pen ????!
Gastles van afgelopen 18 september 2025
Wat ik zou willen worden? Een bekende Rotterdammer. Mijn leven is niet zonder slag of stoot. Ooit geboren in het Clara ziekenhuis met een hartklepvernauwing, waar ik overheen gegroeid ben. Als kind ben ik aangereden en bijna overreden door een auto, maar mijn moeder schreeuwde zo hard dat de chauffeur wel moest stoppen. Jaren later is in datzelfde Clara ziekenhuis de Ziekte van Duchenne bij mij vastgesteld en dat was de zwartste dag van mijn leven, metaforisch misschien wel te vergelijken met een veroordeling tot een levenslange gevangenisstraf. Er moesten 7 buisjes bloed geprikt worden en toen wist ik dat er iets niet klopte, omdat ze niet wilde zeggen waarom. Ik had toen nog nooit een naald gezien en in eerste instantie wilde er, uit angst, geen bloed gaan stromen.
Nu vele jaren later ben ik gastdocent en vertel ik over deze spierziekte op opleidingen in Rotterdam en omgeving. In het begin vond ik het moeilijk om over Duchenne te praten, maar nu kan het mij eigenlijk niets meer schelen. Ik doe mijn best en ben altijd positief, maar soms ben ook ik het leven met een spierziekte wel eens beu en toch blijf ik strijden tot het einde.
Mensen hebben lage verwachtingen van mij, waardoor ik mijzelf altijd ga moeten bewijzen en in de klas is dat makkelijk, maar op straat o zo moeilijk. In deze klas kreeg ik de eerlijke opmerking: "Nou Ivo toen ik je de klas in zag komen dacht ik van wat gaat dat worden, maar nu kijk ik heel anders naar jou."
Wat songteksten:
God, it's so painful when something that is so close... Is still so far out of reach..." Tom Petty & The Heartbreakers - American Girl
"Well, I've been a prisoner all my life... And I can say to you, but I don't remember... Take, take me home..." Phil Collins - Take Me Home
"Sometimes living's a struggle... Multiplied double... But they love it too much for the party to end..." - Jimmy Buffett and the Coral Reefers - Bubbles Up