In 2004 verloor ik op 12-jarige leeftijd het vermogen om te lopen en kwam ik in een rolstoel terecht, het nooit meer kunnen lopen is/was een hartverscheurend moment. Als kind had ik altijd gehoopt dat tegen te tijd dat ik volwassen zou zijn ik geen spierziekte meer zou hebben of weer beter zou zijn. Hoe dan ook, het is nu wel zo dat de spierziekte van Duchenne mij een podium heeft gegeven, omdat ik er nu wel over praat en daardoor met veel meer mensen in contact kom. Ik hoop dat sommige van die contacten voor (blijvende) samenwerking en/of liefde zorgen.
Ik wil bewijzen dat je met een spierziekte (als Duchenne) ook redelijk succesvol kunt zijn en voor een deel heeft dat met je mentaliteit te maken, hoe je door mensen wordt gezien en met wie je samenwerkt. Zo weet ik dat mensen lage verwachtingen van mij hebben, maar daardoor heb ik misschien wel een hogere bewijsdrang dan iemand anders.
Laat mij dit meegeven: begrijp hoe een spierziekte in elkaar zit, in mijn geval is dat Duchenne en dan zul je mij en anderen beter begrijpen. Je lichaam gaat achteruit, maar mentaal moet je daar ook mee om zien te gaan en toch hebben de meesten met een spierziekte een ijzersterke mentaliteit. Topsporters hebben die mentaliteit ook, nooit opgeven en doorgaan om je doelen te bereiken.
Ik doe veel aan bewustwording, maar het blijft lastig om geld uit de zakken van mensen te kloppen voor onderzoek naar spierziekten. Zie mij als de Robin Hood voor spierziekten. Robin Hood is een legendarische figuur uit de Engelse folklore die bekend staat om het stelen van geld van de rijken en het weggeven aan de armen. Dit is in principe wat ik ook doe, maar dan voor onderzoek naar spierziekten en een verschil is dat ik geen dief ben. Ik geef lezingen om bewustwording te creëren en dat lukt aardig, ik doe het voor niets en krijg er cadeaubonnen voor waarvan ik het bedrag opspaar en aan het goede doel doneer maar dat is niet veel. Daarnaast heb ik acties voor het goede doel openstaan. Soms voel ik mij net een bedelaar, maar dat is niet wat ik wil zijn.
Ik zet mij niet eens in voor mijzelf, omdat het voor mijn spieren helaas al te laat is. Maar er worden nog altijd kinderen met een spierziekte geboren en als we ons nu inzetten dan zouden die een beter toekomstperspectief kunnen krijgen. We kunnen van dit jaar de meest succesvolle NPO 3FM Serious Request ooit maken voor Spieren voor Spieren, maar dat kunnen andere actievoerders en ik niet alleen, daar hebben we hulp bij nodig. Door deze campagne is mijn spierziekte voor het eerst in mijn leven een voordeel. Ik heb donaties nodig om in de Top 3 te komen. Mijn actie is hier te vinden: https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/ivos-missie-voor-spierziekten Help mij aan de overwinning!
Weet je, ik was ook ooit een kind met een spierziekte!
#SR2025 #SpierenvoorSpieren #SeriousRequest #3FM #spierziekte #duchenne #rolstoel #RobinHood #bewustwording #DeWeekVanDeToegankelijkheid